Punti di Ascolto

Incontri dedicati per approfondire e informare

Dal 2011 sono stati organizzati annualmente dei “Punti di ascolto” che hanno visto la
partecipazione dei malati, dei loro famigliari, dei medici e dei ricercatori.

L’obiettivo principale di questi incontri è sempre stato il mettere a confronto l’esperienza di
medici competenti nel campo delle malattie miotoniche, ricercatori impegnati in progetti di
ricerca mirati a queste patologie con l’esperienza vissuta direttamente da chi è affetto da
queste malattie rare.
7 punti di ascolto si sono tenuti presso l’IRCCS Policlinico San Donato, mentre 2 sono stati
definiti “itineranti, perché si sono svolti in Piemonte (Ferrere-AT) e a Brescia. Prima della
pandemia, nel 2020, l’ultimo Punto di ascolto in presenza si è svolto a Milano presso la Casa di
Cura del Policlinico, e nel febbraio 2022 si è svolto sotto forma di webinar a causa della
pandemia.
Appena sarà possibile riprenderemo questo appuntamento annuale che pensiamo si svolgerà
sia in presenza, che in remoto, per permettere ad un numero maggiore di persone di
partecipare.

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UNITI

IN UN PICCOLO GESTO

Clicca per visualizzare la locandina dei punti di ascolto passati

RICHIEDI LA CARTA PER LA VITA

Un aiuto significativo può validamente essere rappresentato dalla creazione di una “Carta di identità della propria malattia”: un documento di riconoscimento che ciascun malato possa portare con sé ed esibire al medico che funga da strumento in cui sono presenti raccomandazioni e precauzioni di importanza vitale, in sintesi una “Carta per la vita”.