LA FONDAZIONE

“La nostra più grande ambizione è far sì che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società”.

La Fondazione Malattie Miotoniche nasce nel 2011 su iniziativa del Prof. Giovanni Meola e di alcuni docenti universitari italiani ed americani con lo scopo di promuovere e sostenere la ricerca scientifica delle malattie neuromuscolari ed in particolare delle malattie miotoniche e diffondere la conoscenza di queste patologie rare.

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Cosa Facciamo

  • Sostieniamo la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati, eroghiamo borse di studio per medici e ricercatori e finanziamo progetti che possano elaborare nuove conoscenze e nuove cure per le malattie miotoniche.

  • Promuoviamo la conoscenza di queste malattie genetiche rare informando il grande pubblico ed il personale sanitario.

  • Organizziamo punti di ascolto rivolti ai pazienti e loro famigliari e conferenze e convegni per il personale sanitario.

  • Realizziamo materiale informativo e pubblicazioni rivolte ai pazienti e al personale sanitario.

Mission e Valori

  • Con il nostro lavoro di medici e ricercatori vogliamo offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.

  • Ci contraddistinguono la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.

  • Il nostro metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

  • Crediamo che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressi della ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.

COME CI SOSTENTIAMO

La Fondazione eroga borse di studio e sostiene progetti di ricerca grazie al 5×1000, alle donazioni di privati cittadini ed aziende e ad iniziative di raccolta fondi.

Organigramma

Presidente FondatoreGiovanni Meola

Vice PresidenteSanti Coco

Tesoriere: Enzo Mancinelli

Segretario Generale: Paola Lavano