Il 16 dicembre 2021 le Nazioni Unite hanno adottato la prima risoluzione in assoluto delle Nazioni Unite su “Affrontare le sfide delle persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie“. Un enorme riconoscimento per le famiglie con malattie rare.La risoluzione aumenta la visibilità per i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie. Questa pietra miliare è il risultato di una solida e coordinata advocacy da parte di gruppi della società civile delle malattie rare in tutto il mondo guidati da Rare Diseases International (RDI), il Comitato delle ONG per le malattie rare e EURORDIS – Rare Diseases Europe, di cui AFM-Telethon è membro. La risoluzione chiede alle Nazioni Unite e ai suoi Stati membri di:1. Promuovere l’inclusione e la partecipazione nella società delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie.2. Garantire un accesso universale ed equo a servizi sanitari di qualità senza difficoltà finanziarie3. Promuovere strategie e azioni nazionali4. Integrare le malattie rare nelle agenzie, nei programmi e nelle priorità delle Nazioni Unite5. Pubblicare rapporti regolari delle Nazioni Unite per monitorare i progressi nell’attuazione della risoluzione. Questa prima risoluzione sulla PLWRD rappresenta un importante cambiamento nel panorama politico globale, promettendo una maggiore integrazione delle malattie rare nell’agenda e nelle priorità del sistema delle Nazioni Unite.” Questa risoluzione delle Nazioni Unite nell’ambito dell’Agenda 2030 e dei suoi SDGs è un quadro globale di sostegno per incoraggiare la politica e l’azione regionale. Nell’Unione europea, dovrebbe tradursi in un piano d’azione europeo per le malattie rare “, ha affermato l’amministratore delegato di EURORDIS-Rare Diseases Europe, Yann Le Cam.

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